Convivir con la fibromialgia y la fatiga crónica
Me han pedido que describa mis experiencias con estas enfermedades que padezco desde hace muchos años, pero supongo que al igual que otras muchas personas llegar a un diagnostico ha sido duro y tortuoso, muchas veces comento en broma que sólo me ha faltado que me hagan un exorcismo porque de verdad he recurrido a todo tipo de médicos incluso curanderos hasta saber realmente que era lo que me estaba ocurriendo.
Un día una buena amiga enfermera me decía que en el hospital nos llamaban los de la enfermedad del dedo, por aquello de que un día nos duele una cosa y al otro apuntamos con el dedo hacia otra parte de nuestro cuerpo. Si tenemos en cuenta que la fibromialgia es una enfermedad muscular y que en nuestro cuerpo existen aproximadamente 650 músculos esto os podrá dar una idea de que la superficie de nuestro cuerpo en la que sentimos dolor es muy extensa. Afecta en mayor grado a las mujeres por poneros un ejemplo de cada 100 mujeres encontraremos como mucho 2 o tres hombres.
En cuanto a la fatiga se me diagnostico posteriormente tras padecer un cansancio infinito que se agravaba día a día con el dolor muscular. Para que os hagáis una idea de estas enfermedades os diré que en realidad son un síndrome es decir un montón de síntomas.
Estos puntos son extremadamente dolorosos solo con realizar sobre ellos la más ligera presión, se denominan puntos gatillo.
Hubo un tiempo en el que se consideraba a los fibromialgicos como enfermos mentales y yo pregunto a cuantos de vosotros no os pasarían factura vuestros nervios, si durante meses padecierais…algunos de los síntomas que os voy a relatar:
– Alteraciones del gusto el olfato y el oído
– Ansiedad
– Calambres musculares
– Cambios de humor
– Confusión mental
– Dificultad de movimientos
– Dolores abdominales
– Dolor en los senos
– Recurrentes dolores de cabeza
– Cistitis crónica
– Espasmos musculares
– Tendinitis
– Fatiga severa y debilitante
– Incapacidad para alcanzar una fase profunda de sueño
– Lumbagos crónicos
– Náuseas
– Parestesias
– Dolores en la mandíbula
– Rigidez de cuello
– Síndrome de colon irritable
– Sudores nocturnos , febrícula
– Taquicardias
– Visión doble, borrosa y cambiante
– Costocondralgia ( dolor en las costillas)
Pues estos sólo son algunos de los trastornos que ocasionan estas enfermedades la lista os aseguro que es más larga pero creo que con esto podréis haceros una idea de que cualquier ser humano que padezca estos síntomas día tras día semana tras semana y mes tras mes, no sufriría depresiones? , yo os confieso que he llegado a estar 6 meses largos sin poder llevar una vida medianamente digna, relegada a mi casa y no poder hacer ni planes para el día siguiente.
No soy yo la que dirige mi vida por desgracia estas enfermedades son las que me supeditan a hacer aquello que según el día mi cuerpo me permita.
Dentro de este compendio de trastornos es sumamente importante la actitud del enfermo, así como la actitud de los familiares.
En mi humilde opinión el estado anímico del enfermo es importantísimo a la hora de afrontar todo este dolor.
Por eso desde estos renglones animo a todos aquellos enfermos que las padecen a no caer en el desanimo a luchar día tras día, quiero también añadir a todos los amigos maridos familiares de un modo u otro que tengan cerca a alguna persona que padezca esta enfermedad a darle animo cariño y mucha compresión para poder ayudarles a sobrellevar su día a día.
Por suerte me siento tan arropada por mis seres queridos que todos ellos han sido muy importantes en esos duros momentos en los que por doler me duele hasta el aliento.
A todos mi más sincero agradecimiento por escucharme por aguantarme por sufrirme con tanto amor.
Seguramente conoceréis el dicho de que solo echamos de menos aquello que un buen día nos falta
Pues yo os deseo a todos que nunca tengáis que echar en falta vuestra salud
Mucha paz y mucho amor para todos
María José
«Hagamos de lo ordinario algo extraordinario»
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María José. Sabía que tenías problemas, pero no que llegaran a tal extremo. Poco puedo hacer, sino darte ánimos para seguir luchando.
Un abrazo
Muchisimas gracias Alberto,hace un momento que colgue el teléfono porque me llamarón para darme también mucho animo pues habian leido este articulo, asi que cuando vine al ordenador y lei estos comentarios me he puesto a llorar pero no de tristeza si no de alegria de saber que todos aquellos que me conoceis me deseais lo mejor.
Infinitamente Gracias junto con mis mejores deseos para ti y los tuyos.
Maria
Maria jose yo hace mucho tiempo que no te veo pero si que te recuerdo muy vital y muy alegre y muy «»maja «de caracter, ,lamento de verdad , que tu enfermedad , determine de alguna manera , tu manera de vivir.
Te deso mucha fuerza y te envio un fuerte abrazo desde la distancia.
Prescisamente le envie esa foto a Toñin porque quiero que me veais sonreir,sigo siendo la misma mujer risueña que es feliz con poco y que el dolor y el sufrimiento me han hecho saber valorar las pequeñas cosas de la vida.Gracias por tus palabras y un fuerte abrazo junto con mis mejores deseos para tu vida.
Gracias María José. Por la valentía de exponernoslo tal como lo haces, por tus deseos que sin excepción todos los hacemos nuestros, por tus consejos para vencer. Sobre todo eso: vencer a la enfermedad, con la fuerza que da el ánimo que toda la sociedad y la ciencia han de demostrar. Tu ya lo haces.
Un abrazo.
La fuerza de cada uno esta en nuestro interior,somos nosotros los que decidimos como queremos vivir nuestra vida y yo quiero vivirla con ánimo,con alegria con vitalidad con el esfuerzo de superar las piedras de mi camino y si esas piedras se convierten en dolor pues tener la esperanza de que no hay mal que cien años dure jeje NI CUERPO QUE LO RESISTA.
Un puñados de buenos deseos para ti.
Como dice mi compañera de estudios y de enfermedad ,es dificil vivir con fibromialgia y fatiga cronica.SOLO LO SABEMOS LOS QUE LA PADECEMOS.NUNCA PIENSAS QUE TE PUEDE PASAR, HASTA QUE PASA .LO MAS DIFICIL ES SABER VIVIR CON ELLA.ES MUY ,PERO QUE MUY DIFICIL .UN BESO MARIPOSITA
Ya se que no te he contado nada que tu no sepas Amparo!
Solo decirte que deseo que tu dulce caracter y tu afable sonrisa no se borren de tu rostro por culpa del dolor!
Un fuerte abrazo.
Estas en el buen camino, cuando uno sufre una maldita enfermedad primero lo maldice todo, después su puta desgracia y cuando lo asume se da cuenta de que todo lo que uno aguanta no es comparable a lo que sufre su familia y la gente que le quiere…Por lo que leo y entiendo tienes dolores y la enfermedad está ahí pero tienes la victoria en tu interior porque la enfermedad te la ha impuesto el destino pero tu humor y tu salud mental tu. Bienvenida a los sufridores de largas y molestas enfermedades. Un beso, perucho.
Todos tenemos retos que superar en la vida,y la vida es un ratito. asi que tratemos de sacarle todo el jugo posible aúnque a veces nos sepa a limones.
Un fortisimo abrazo para ti y para toda tu familia.
Maria
querida amiga de batallas, no te conozco pero conozco bien lo que explicas, solo que yo no he dado el paso de confesar así, abiertamente como me siento en ocasiones. Soy la alegria en persona, animosa y animando a todos, Pero solo nosotras sabemos cuando a medio subir unas pocas escaleras del metro tienes que pararte porque tus piernas ya no pueden seguir, cuando te despiertas a media noche con un estado de ansia que no puedes soportar, cuando amaneces con un nuevo dolor que ya te da verguenza decir pues estarías cada dia quejandote de uno diferente y cuando pedirías a gritos que te cuiden pues sientes que tu estabilidad está como una pluma al viento. Felicidades por tu valor, pues ese es el miedo que siempre tenemos, el de confesar esas cosas para que no te vean luego como a una enferma.
Hola, soy Francisco y padezco fibromialgia, me he visto muy mal por dicho padecimiento al grado de que ya ni siquiera podia subir escaleras, me han dicho que esta enfermedad no se quita pero se puede controlar con ejercicio, llevo cuatro años nadando y muchos de los síntomas han desaparecido, llegando a estar casi normal, pero si dejo de nadar regresan los dolores, por lo que he decidido nadar el resto de mi vida, espero que mi experiencia le sirva a quienes padezcan esta enfermedad.
yo también he comenzado a ir a la piscina y realmente se ha convertido en necesario no dejar de hacerlo, mi estado de ánimo y general es infiitamente diferente cuando lo hago. Adelante Francisco con esa positividad.
Una nueva amiga
Animo y fuerza para todos, que valientes sois.
Antetodo Francisco,mi respeto y apoyo ,por hablar sobre tu enfermedad,pues dicen que los pacientes masculinos.Les cuesta un poco mas hablar sobre las dificultades y determinanciones de dicha enfermedad.
Coincido con Rosa en que sois muy valientes, y que mereceis toda mi admiración en como lo llevais,un abrazo.
Me han diagnosticado fibromialgia, pero sinceramente, no me lo acababa de creer. Después de leer todos los síntomas que se han descrito y que concuerdan en gran medida con mi cuadro clínico, voy a tener que pensar que el diagnostico es correcto. Llevo meses con un dolor recurrente en el costado, me han echo diversas pruebas y, al no existir alteraciones relevantes, me diagnosticaron la enfermedad y me está afectando sobre todo, en mi trabajo. Me gusta mucho el empleo que tengo y las actividad propias de mi tarea, pero, como he comentado antes, no puedo realizarlas como a mi me gusta y como hasta ahora, las venia realizando. Estoy tomando la medicación prescrita por mi médico de familia, pero, aunque anímicamente estoy bien y pienso que esta enfermedad no va a poder conmigo, es muy frustante, volver a sentir dolores en zonas de las que ya habían desaparecido pero que vuelven otra vez. Se que debo readaptar mi vida para convivir con el síndrome que » me ha caído encima». pero me está costando porque, exactamente, no sé que es lo que debo readaptar.
Gracias por tener esta oportunidad de expresar como me siento.
Saludos y hasta pronto
Angeles
Supongo que todos de un modo u otro pasamos por las mismas etapas, la confusión de no saber lo que nos pasa y cuando por fin alguien te da esa respuesta, el tratar de asumirlo y aceptarlo….eso lleva su tiempo! en mi caso mi obstinación por querer poder con mi día a día me supero muchas veces creo que demasiadas pero no nos queda otra es lo que hay y para que nos entiendan los demás lo primero es asumirlo nosotros mismos!.
Yo siempre pongo este ejemplo cada día es diferente y cada día que pasa nuestras dosis de energía cambian así que trato de moderar mi actividad cuando me fatigo mucho, me siento y reposo y así voy continuando mi día a día, el ejercicio moderado es totalmente recomendable ,darse un buen paseo y como mencionaron ya ,un buen rato en la piscina nos viene estupendamente de hecho hice muchos largos en la piscina cosa que hoy ya ni intento porque el cansancio me vence enseguida pero aquellos que no padecéis fatiga creo en mi humilde opinión que la piscina es una de las mejores terapias.
Me costo años darme cuenta que estresarme no me lleva sino a un empeoramiento de mi estado físico y anímico tratad de llevar la vida mas tranquila que os sea posible cuanta mayor sea vuestra paz mejor os sentiréis.
La primera vez que escuche este consejo me lo dio mi médico de la Unidad del Dolor y le conteste que si pretendía que viviera en los mundos de Yupi!.
Pero con el tiempo y la ayuda inestimable de mi psicólogo y de mi psiquiatra caí en la cuenta de cuanta razón tenían todos!.
A veces llevamos lastres en nuestras vidas que debemos ir soltando, recordad cuanto mejor os encontréis mejor vivirán las personas que os rodean.
Y un último consejo despreocuparos del mañana y preocuparos cada día del HOY….mañana …será otro día y ya lo enfrentareis del mejor modo que os sea posible.
Que vuestros esfuerzos y vuestra voluntad hagan mas llevadera vuestras vidas.
Un dulce abrazo para todos.
Graxias me ayuda mucho su publicacion Dios te bendiga